Daniel è nato con il cancro e ora è un medagliato paralimpico: "Mi hanno fatto la chemioterapia quando avevo 8 settimane".

"Suo figlio è nato con il cancro ". Questa è la frase che i genitori di Daniel Stix hanno dovuto sentire 28 anni fa. Durante la gravidanza, i medici non avevano notato nulla di anomalo nelle ecografie, ma dopo il parto hanno notato un grosso nodulo sulla schiena che gli impediva di muovere le gambe.

"Non sappiamo nemmeno di cosa si tratti", ha detto l'équipe medica. È stato all'ospedale Gregorio Marañón di Madrid che hanno ricevuto la diagnosi definitiva: Daniel aveva un neuroblastoma congenito. È uno dei tumori extracranici embrionali solidi più comuni nell'infanzia, con un'incidenza annuale di circa 1 bambino su 70.000 sotto i 15 anni.

Trovare un'opzione terapeutica per Daniel era urgente, poiché il 60% dei bambini di età superiore a un anno affetti da neuroblastoma sviluppa metastasi con prognosi grave, anche con un trattamento intensivo. "Quando aveva circa otto settimane, ero già stato operato per ridurre le dimensioni del tumore e stavo già ricevendo la chemioterapia", ha raccontato il ragazzo a questo giornale .

La maggior parte dei tumori localizzati ha un'eccellente prognosi dopo l'intervento chirurgico. I bambini di età inferiore a un anno hanno una prognosi più favorevole rispetto ai bambini più grandi, secondo Orphanet , il database europeo sulle malattie rare. Un anno e mezzo e molti cicli di chemioterapia dopo , Daniel è tornato in sala operatoria. "Ero pulito", racconta. Tuttavia, le conseguenze sono state molteplici , tra cui un rene che non ha funzionato. Ha dovuto inoltre sottoporsi a circa 15 interventi chirurgici nei successivi 10 anni.

Attualmente dedica la sua vita al basket in carrozzina , vincendo anche una medaglia d'argento alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro del 2016. "Mia madre direbbe che è uno stile di vita. Fin da piccolo ho fatto molto nuoto, esercizi di mobilità e esercizi per rafforzare i muscoli delle gambe", ricorda.

La sua passione per lo sport è iniziata all'età di sette anni: "Riguardava la salute mentale e fisica . Lo sport adattato non aveva il riconoscimento che ha oggi 20 anni fa; c'erano pochi strumenti e risorse, ma le fondazioni lo promuovevano". Nello specifico, ha iniziato ad allenarsi in una di Alcobendas quando aveva circa otto anni .

Qualche anno dopo, a 14 anni, è stato ingaggiato dal Club Deportivo Ilunion, squadra per cui continua a giocare . Si alza verso le 7:15 e, senza colazione, va in palestra. Al ritorno, fa la doccia, studia (attualmente segue un corso di sicurezza informatica) e va ad allenarsi presso il centro sportivo Canal de Isabel II. Non interrompe il digiuno finché non termina l'allenamento, ma ormai ci si è abituato. Trascorre i pomeriggi facendo altre cose, come suonare il sassofono o leggere.

Riguardo all'evoluzione dello sport paralimpico negli ultimi anni, ammette che si è evoluto positivamente: "Innanzitutto, a causa delle barriere sociali , perché siamo tutti atleti uguali e le esigenze sono le stesse. Dobbiamo continuare su questa strada attraverso l'educazione e la sensibilizzazione . Ad esempio, negli ultimi due anni, diverse partite dei campionati nazionali sono state trasmesse in televisione, ed è importante dare una possibilità allo sport paralimpico affinché il pubblico possa vederlo".

Adela Cañete conosce bene questo tumore "particolare", con cui l'atleta è nata, perché coordina il gruppo di lavoro sul neuroblastoma della Società Spagnola di Ematologia e Oncologia Pediatrica (SEHOP). "Può scomparire spontaneamente in alcuni bambini e, in altri, portare alla morte", spiega.

"È un tumore maligno della cresta neurale, cellule embrionali di un organo che abbiamo durante la fase embrionale e che dà origine alle ghiandole surrenali e ad altri gangli nervosi presenti nel nostro corpo. In alcuni bambini, per qualche ragione che non comprendiamo appieno, dà origine a un tumore benigno o altamente maligno; ha un comportamento molto diverso. Le cellule hanno la capacità di differenziarsi da cattive a buone, ma non viceversa", afferma.

Il vicepresidente del SEHOP rivela anche che, per questo motivo, si tratta di un tumore che ha suscitato "molto" interesse nella scienza. L'oncologa Audrey Evans è considerata la "madre del neuroblastoma". Ha organizzato e presieduto il convegno inaugurale sui progressi nella ricerca sul neuroblastoma nel 1975, che da allora si tiene circa ogni due anni.

Sebbene il tumore di Daniel non sia stato rilevato da alcun esame, Cañete spiega che gli esami di diagnostica per immagini per le donne in gravidanza sono migliorati nel tempo e che è possibile individuare i neuroblastomi intrauterini. Nel caso del cestista, è probabile che il tumore si sia sviluppato nei gangli nervosi intorno alla colonna vertebrale , causando una compressione del midollo spinale. "È molto importante individuarlo precocemente. Poiché di solito si verifica nei bambini che non camminano, i sintomi possono passare inosservati", afferma.

Per quanto riguarda il trattamento, l'oncologa chiarisce che dipende dall'età del paziente , dalla biologia del tumore e dallo stadio o grado di coinvolgimento. " Il grado I può essere operato, mentre il grado IV presenta già metastasi a distanza , principalmente nel midollo osseo e nelle ossa. Si può ricorrere a un intervento chirurgico, a un trapianto di midollo osseo, a radioterapia, chemioterapia o immunoterapia ", conclude.